El paciente en fase terminal

En un artículo anterior hablaba del concepto actual de muerte y que la muerte se define actualmente como:

El cese irreversible de todas las funciones cerebrales, incluyendo la actividad del tronco encefálico.[1]

Este concepto permite reconocer la muerte de personas que aun respiran porque están unidos a un equipo de respiración artificial y su corazón aun late porque se le están administrando medicamentos estimulantes del sistema cardiovascular, pero que realmente no tienen ninguna posibilidad de sobrevivencia porque su encéfalo ya ha fallecido.

Hubo muchas discusiones éticas respecto a la muerte encefálica, discusiones hoy superadas por los análisis realizados a la luz de las realidades que conlleva el aceptar la muerte de los órganos más importantes del cuerpo como muerte del individuo.

Pero alrededor de la muerte existen muchos dilemas éticos y legales que no son respecto a la muerte encefálica sino a otros aspectos importantes y hoy vamos a tratar una situación muy compleja ética, moral y legalmente. Sería conveniente, antes de comenzar, definir los conceptos de Ética, Moral y Legalidad. Acudimos para ello al Diccionario de la Real Academia Española (RAE).

Ética. F. 1. Parte de la filosofía que trata del bien y del fundamento de sus valores. ‖ 2. Conjunto de normas morales que rigen la conducta de la persona en cualquier ámbito de la vida. Ética profesional, cívica, deportiva.[2]

Moral. Del lat. morālis. adj. Perteneciente o relativo a las acciones de las personas, desde el punto de vista de su obrar en relación con el bien o el mal y en función de su vida individual y, sobre todo, colectiva.[3]

Legalidad. f. Der. Ordenamiento jurídico vigente.[4]

La Ética se fundamenta en aspectos filosóficos y normas, se relaciona con la actividad profesional o colectiva; la Moral se relaciona con la actividad de la persona como individuo y su concepto del bien y el mal; la Legalidad se refiere a las conductas que están reguladas por normas jurídicas (Ley).

Las conductas éticas y morales no tienen que estar reflejadas en la ley, se refieren a conductas sociales normadas o vistas desde los conceptos de lo bueno-lo malo. La ley se refiere al binomio “lo permitido-lo prohibido” y debe ser redactada de acuerdo con los conceptos éticos y morales de la sociedad para la que se elabora, pero desgraciadamente no siempre es así; además la ley es escrita para áreas políticamente definidas (países, territorios). Por tanto, lo que puede ser moral o ético en una sociedad puede no serlo para otra; lo que es legal en un país no necesariamente lo es en otro y viceversa.

Vamos a tratar hoy del manejo del paciente en estado terminal y algunos aspectos éticos relacionados con esta situación.

Concepto de paciente en fase terminal

Un enfermo terminal, según la OMS, es un paciente cuya enfermedad ha alcanzado un punto en el que no se espera una recuperación significativa, y su vida se encuentra en sus últimas etapas. Esta condición implica una expectativa de vida limitada y generalmente irreversible.[5]

A este concepto debe agregarse que no debe presentar enfermedades asociadas que, de ser tratadas mejoraría el pronóstico del paciente. Además, la expectativa de vida del paciente no debe ser mayor de seis meses.

En casi todas las familias han existido uno o varios pacientes en fase terminal y es una situación muy difícil, vemos a un familiar con una enfermedad que no tiene solución, que se dirige de forma inevitable a la muerte, pero no de inmediato, por delante se le presenta un camino de seis meses aproximadamente, que está lleno de sufrimiento, físico para el paciente y emocional para él, para sus familiares y para sus amigos. Y creemos que no podemos hacer nada o que podemos hacer muy poco, porque dejamos que el dolor psicológico nuble nuestra visión.

Siempre se puede hacer algo.

¿Han tenido esa experiencia?

Queremos que el familiar esté más tiempo con nosotros, pero no queremos que siga sufriendo. Entonces algunos piden “que no sufra más” y lo que quieren decir realmente, a veces, es “que muera pronto”. Otros familiares piden que “viva más y que se alivien los síntomas”. Y este pedido es más racional, pero es difícil de lograr.

La Organización Mundial de Salud ha elaborado la “Carta de Derechos del Paciente Terminal” y se la presentamos ahora:

Los pacientes terminales tienen derechos fundamentales que garantizan su dignidad, autonomía y acceso a cuidados paliativos adecuados.

Derechos Específicos de los Pacientes Terminales

  1. Derecho a la Atención Médica: Los pacientes terminales tienen derecho a ingresar a instituciones de salud y recibir atención médica adecuada a su condición.
  2. Consentimiento Informado: Tienen el derecho a dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos, así como a renunciar a cualquier tratamiento que consideren extraordinario.
  3. Trato Digno y Respetuoso: Es fundamental que los pacientes reciban un trato digno y respetuoso, que busque preservar su calidad de vida hasta el final.
  4. Alivio del Dolor: Tienen derecho a solicitar medicamentos que mitiguen el dolor y a recibir cuidados paliativos en su hogar si así lo desean.
  5. Participación en Decisiones: Los pacientes deben ser parte activa en las decisiones sobre su tratamiento y cuidados, respetando sus deseos y autonomía.
  6. Asistencia Espiritual: Tienen derecho a recibir servicios espirituales y a que se respeten sus creencias religiosas.
  7. Morir con Dignidad: Los pacientes terminales deben poder morir con dignidad, evitando prolongar su sufrimiento y recibiendo el apoyo necesario para una muerte pacífica.[6]

Analicemos estos derechos.

El primero de ellos es innegable, todo paciente tiene derecho a recibir atención médica, incluso especializada, a que se le realicen los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que necesite y el paciente terminal no es la excepción. A veces familiares me han pedido que no le haga determinados procedimientos a un paciente terminal, en ese caso siempre les digo que el que decide es el paciente, mientras mantenga su conciencia.

Y entramos en el segundo derecho, el derecho a ser informado acerca de su enfermedad, de su situación, del pronóstico y de los procedimientos que se considera que deben serle realizados. Tiene el derecho a aceptar o a rechazar estos procedimientos, solicitándosele que dé su consentimiento o su rechazo por escrito, con su firma. Muchos familiares exigen que no se le comunique al paciente la gravedad de su estado, a pesar de que a él le asiste todo el derecho a ser informado.

Tercero, el derecho a recibir un trato digno y respetuoso hasta que llegue al final de su vida, que no sea rechazado ni por la familia ni por el personal de salud por su estado o porque tenga mal olor, o porque se defeque, o porque sus lesiones sean desagradables de ver, curar o limpiar. Tiene que ser tratado con respeto y dignidad sea cual sea su condición, tanto en el hospital como en su hogar. He visto en salas hospitalarias desnudar públicamente a un paciente para bañarlo o lavarlo, cuando lo correcto es hacerlo en un local cerrado o protegerlo con biombos bien colocados.

Cuarto: Derecho a recibir tratamiento para alivio de su dolor. Tienen derecho a recibir medicamentos analgésicos, incluso drogas como morfina, a dosis terapéuticas, no a dosis excesivas; es decir, no se deben sobrepasar las dosis máximas establecidas porque dosis excesivas pueden causar daño, la muerte inclusive y los médicos están para curar y aliviar, no para matar. Pueden utilizarse combinaciones de drogas, siempre que las dosis combinadas no excedan las aceptadas y la finalidad debe ser aliviar, no matar.

Quinto: participación en las decisiones. Los pacientes, mientras estén conscientes, tienen derecho a que se les informe de todas las decisiones que se tomen respecto a él, incluyendo decisiones de tratamiento o investigaciones y a expresar su acuerdo o desacuerdo respecto a ellas. No debe ser un familiar quien decida, los familiares tienen derecho a recibir información, pero, mientras el paciente se mantenga consciente él es quien decide, no los familiares. Si el paciente terminal no está consciente, entonces el (o los) familiares directos más próximos pueden decidir, pero solo en estas circunstancias.

Sexto: El paciente terminal tiene derecho a recibir (o a no recibir) asistencia espiritual en cualquier momento que lo desee y esta asistencia debe ser administrada por el representante religioso que elija. No de cualquier religión, de la que él desee y en caso de no existir un representante de esa religión debe proponérsele que escoja entre los disponibles en ese momento, respetando su decisión, cualquiera que esta sea.

Y el último derecho lo dejamos porque es extenso, así que lo dejamos pendiente para el próximo artículo.

Espero que les haya interesado lo expuesto hoy.

 

Referencias

[1] https://conceptos.es/muerte-segun-la-oms

[2] https://www.rae.es/desen/ética

[3] https://dle.rae.es/moral

[4] https://dle.rae.es/legalidad

[5] https://significadosweb.com/concepto-de-enfermo-terminal-oms-que-es-definicion/#

[6] https://www.bing.com/search?qs=SSA&pq=derechos+de+los+pacientes+terminales+OMS&sk=CSYN1UT1SSA4&sc=14-40&pglt=41&q=derechos+de+los+pacientes+terminales&cvid=2a5d018cc3c6424fb0ca890a77ab8631&gs_lcrp=EgRlZGdlKgYIBRAAGEAyBggAEEUYOTIGCAEQABhAMgYIAhAAGEAyBggDEAAYQDIGCAQQABhAMgYIBRAAGEAyBggGEAAYQDIGCAcQABhAMgYICBAAGEDSAQkyMzUwMmowajGoAgCwAgA&FORM=ANNTA1&PC=SCOOBE

 

Antonio Manuel Padovani Cantón (Pinar del Río, 1949).
Médico.
Profesor de medicina interna.
Abogado.
Reside en Florida, EE.UU.

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