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enero-febrero. año I. No. 5. 1995 |
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ECOS... |
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"Mamá: ya soy YO".
por Roberto Aragone Buenos Aires. Padre de un niña con Síndrome de Down cuya familia, gracias a la genética, pudo enterarse con seis meses de anticipación que esperaban una niñita "especial". (Tomado de la "Revista Síndrome de Down" de junio de 1992). Tengo pocos días y te conozco bien, porque estoy en vos. Sé que hoy viniste a conocerme más y lo que supiste no te gustó; siento tu dolor. Sé que no soy lo que esperabas, pero mamá... SOY YO; soy todo inocencia; soy todo amor. Siento ahora tu llanto, tu tristeza; sé de tus dudas y temores, pero mamá... SOY YO. Yo también tengo temores... ¿llegaré a ver el sol?... ¿a hacerte una caricia?... ¿a poder jugar con vos? Todos estos miedos míos los podrás consolar vos... con tus manos en tu vientre, transmitiéndome una caricia, a pesar de tu dolor. Podrás estar segura que tu dolor es también el mío porque sabía que iba a producirte esta desilusión, pero mamá te pido un favor, déjame ver tu cara, acariciarte, poder darte un beso, poder darte MI AMOR. Vas a ver mamá cómo mi amor y alegría van a compensar largamente este dolor. No soy menos, diferente, ni anormal; mamá, YO, YO SOY ESPECIAL: ESPECIALMENTE para vos. Mamá, me sentís en vos; sabes de mi existencia como nadie, háblalo con papá para que ambos puedan conocerme y recibirme, así..., como SOY. - ....................
PROGRAMA SINDROME DE DOWN, CARITAS, PINAR DEL RIO. PROYECTO -ANÁLISIS DE LA REALIDAD SOBRE LA ATENCIÓN AL SÍNDROME DE DOWN (SD). OBJETIVOS GENERALES:
ESPECÍFICOS:
SOBRE LA ATENClÓN EDUCATIVA: ¿Qué necesitamos ? ORIENTAClÓN FAMILIAR Y PROFESIONAL: -Hay falta de orientación, información y asesoramiento sobre la enfermedad y su manejo en el hogar. -Hay falta de atención a los niños que no están institucionalizados. -No hay Programas de Intervención Temprana para acelerar el desarrollo de los niños y jóvenes con discapacidades en la infancia y en edad preescolar. (Programas para el desarrollo psicomotor, lenguaje, lectura y escritura, autonomía personal, etc). -No hay un programa de visitas periódicas a los hogares para brindar apoyo psicológico y afectivo a las familias que acaban de tener un niño con S. D. ESPECIFIDAD EN EL SINDROME DE DOWN: -No hay diferenciación del S. D. como R. M. (enfrascados en los problemas de todos los niños con deficiencia mental, no se reconoce que la persona con S. D. atendida de forma particular desde su nacimiento y teniendo en cuenta la problemática específica que dicho síndrome conlleva, es mucho más educable y puede alcanzar niveles de desarrollo muy superiores a los conseguidos hasta ahora). -No hay un grupo de trabajo específico para el S. D. capaz de analizar la problemática de la especifidad en el S. D. y resaltar las soluciones adecuadas que deben aplicarse en función de esas características específicas. ESCOLARIZAClÓN: - No existe una estrategia para la integración de estos niños a la escuela, la sociedad, etc. -Se les considera como no "educables" y "entrenables". -Se les prohibe su entrada en los círculos infantiles y se les priva de su integración con niños sanos. -Están desarticulados del Sistema Nacional de Educación por resolución del MINED. ACTIVIDADES Y PLANES PARA EL DESARROLLO INTEGRAL DE ESTOS NIÑOS Y JÓVENES: -No hay promoción de actividades para el desarrollo integral del niño y del joven con S. D., tales como excursiones, natación, pintura, cerámica, etc. EVENTOS: -No se realizan eventos que permitan profundizar en el conocimiento del S. D. donde participen padres y profesionales, y en los que se analicen y se estudien de manera especifica el desarrollo y el aprendizaje del niño y del joven. -No se realizan cursos y seminarios sobre aspectos tan importantes como el aprendizaje de la lectura y la escritura, así como el desarrollo del lenguaje, la autonomía personal, etc. BIBLIOGRAFÍA: -No hay bibliografía sobre el S. D. aún cuando hoy ya existen decenas de libros publicados en Español en muchas partes del mundo, así como diversos programas educativos que tienen en cuenta las particularidades de aprendizaje de estos niños. INVESTIGAClÓN: -Se desconocen los avances conseguidos en la atención educativa y médica de las personas con S. D. -No se lleva a cabo ningún tipo de investigación que abarque el universo de los niños con S. D. y la experiencia de la labor y la acción educativa tanto en la edad preescolar como durante la escolarización. DIVULGAClÓN: -No hay divulgación de los avances que se están haciendo a nivel mundial en materia de educar a los niños con S. D. LEGISLACIÓN: -Se desconoce si existe una legislación que ampare a la trabajadora cuando su hijo nace con una deficiencia mental, particularmente el S. D. SOBRE LA ATENCIÓN MÉDICA: ¿Qué necesitamos? -Un mejor manejo del Síndrome de Down al nacer por parte del personal de Salud en los centros hospitalarios. -Un programa de atención médica que sea seguido rigurosamente por el médico de familia. -Un mejor conocimiento del personal médico sobre la enfermedad y las amplias posibilidades de aprendizaje que tienen estas personas, de manera que puedan brindar un mejor apoyo efectivo y psicológico a las familias. -La instauración de la dieta de carne a los nuevos nacidos con el Síndrome de Down. PERSPECTIVAS DE TRABAJO:
- Contribuir de forma gradual a la formación de los colaboradores jóvenes incorporados a nuestro programa mediante seminarios sobre la enfermedad y su manejo. - Crear pequeños grupos de familia y desarrollar charlas de orientación para la atención de sus hijos. - Llevar a cabo una evaluación clínica y psicopedagógica de todas las personas con Síndrome de Down integradas a nuestro programa.
- Brindar nuestra apoyo afectivo y psicológico a la familias con Síndrome de Down, particularmente a aquellas que acaban de tener un hijo.
- Publicar en alguna revista el trabajo del Programa de Síndrome de Down, así como aquellos temas relacionados con esta enfermedad y su manejo desde el punto de vista médico y educativo. - Brindar a los padres un ciclo de conferencias sobre orientación familiar. .....................
PINAR DEL RÍO: la hospitalaria de Cuba. por Alejandro Mora
Hace muchos años e ignorando su procedencia, se llamó a la provincia de Pinar de Río "La Cenicienta", mote despectivo y humillante que lleva en su seno una gran dosis de vanidad, incomprensión e ignorancia que abisma. Posteriormente se constituye en la ciudad, el 26 de noviembre de 1941, el "Comité Todo por Pinar del Río", agrupación de magníficas personas que esencialmente tienden al mejoramiento sanitario y cultural de nuestra abandonada capital provincial. Uno de los primeros acuerdos tomados por esta venerada e inolvidable institución es la de llamar a Pinar del Río, "La Hospitalaria de Cuba", con el cursar del tiempo y sujeto a los vaivenes de la vida es rebautizada con el nombre de "Princesa". Pues bien, así las cosas, se ha llegado a la conclusión de que Pinar del Río nunca fue Cenicienta y tampoco quiere ser la Princesa de la leyenda, sino que es y será siempre La Hospitalaria de Cuba, porque le sobran suficientes méritos para ello. No sé por qué tanta insistencia en procurarle un nombre a quien nadie ha pedido ese favor, pero ya que se insiste, preferimos el nuestro, La Hospitalaria. Nosotros somos, como parte de Cuba, la región occidental de la Isla, esto es indiscutible y lo aceptamos como hecho definitivo, pero tengamos en cuenta que el descubrimiento de Cuba en el año 1492 por el italiano Cristóbal Colón, se produjo por la porción oriental de nuestra patria y lógicamente los primeros asentamientos para la desdichada colonización española, comenzaron por dicho lugar y como consecuencia de ello fuímos los últimos en recibir los imprescindibles elementos para nuestra formación. De manera que nuestro último lugar es producto de un hecho geográfico que no estaba en nuestras manos resolver. Es decir que si la colonización hubiese comenzado por occidente, entonces serían las regiones orientales las cenicientas. Somos ciudadanos iguales y de la misma estirpe que los demás hermanos que pueblan nuestra tierra, no queremos ser mejores ni peores porque así lo aconseja la dignidad de hombres bien nacidos. Aspiramos al respeto y a la consideración de los demás. Prueba de todo esto es la siguiente; cuando las huestes mambisas trajeron la revolución a las regiones de Vueltabajo, dirigidos por el brazo poderoso del general Antonio Maceo, muchos fueron los hombres de Pinar del Río que se sumaron a las luchas independentistas y citamos a los hermanos Lazo, Isabel Rubio, José A. Cañas Milanés, José Reyes Trujillo, Adela Azcuy, Rafael Morales y otros que escapan a nuestra memoria. Esta provincia ha producido hombres de la calidad de Ricardo Dolz y Arango ilustre jurisconsulto; pintores como Tiburcio Lorenzo y Pedro Pablo Oliva; compositores como María Teresa Vera, José Obelleiro Carvajal, Pedro Junco, etc.; escritores como Cirilo Villaverde, Eduardo Zamacois, Emeterio Santovenia, Femando A. Campoamor, Tranquilino Sandalio de Noda y muchos otros. No presuminos de nada, no nos creemos superiores a nadie, sin embargo, regiones con títulos altaneros y suficientes, como la Indómita Oriente y la sagrada rebelde Colina, han tenido momentos que han dejado mucho que desear de acuerdo con el nivel de sus pretensiones; tampoco queremos ser la Princesa de Cuba, porque, los rangos de nobleza y de sangre azul además de ser creación humana para situarse por encima de los demás y obtener poder y mando, sazonados con atisbos divinos no se avienen con la sencillez y generosidad de nuestro pueblo, puede agregarse que si profundizamos en la genealogía de la nobleza en sus inicios encontraremos mucha suciedad, bajeza y crimen en la mayoría de los casos. Por todo lo antes expuesto, la provincia de Pinar del Río decide mantener el nombre de La Hospitalaria de Cuba, que implica generosidad, acogimiento, considerar al forastero como de la casa y ofrecerle la fraternidad y el amor que merece un hermano, no importando el lugar de donde proceda, es decir, considerar a todo lo humano como si fuésemos nosotros mismos, esto sí es civilización y progreso. ..............
DATE TU LUGAR por Alexander Hernández
Al hombre jamás le hubiese sido posible llegar tan lejos sin la puesta en práctica de la confianza en sí mismo.
A veces no nos sentimos capaces de hacer algo y nos gustaría hacerlo: no le declaramos el amor a la persona amada, no besamos a nuestra pareja en presencia de otras personas, no participamos con nuestras opiniones en debates o reuniones, no expresamos lo que sentimos... siguiéndole como de costumbre el tan cuestionado ¿por qué?. No funciono al nivel que quisiera funcionar debido a mi timidez consecuencia al miedo de fracasar; causa de mi propia inseguridad. He aquí en esas palabras, la respuesta de todo ser humano que se haya planteado la cuestionada interrogante; de hecho una gran parte trata de justificar dicha respuesta con frases como la siguiente: "si supiéramos que todo saldría bien, no habría necesidad de abstenemos", en síntesis; aquello que no nos garantice ser un éxito inmediato debe ser evitado. Pero, ¿cómo o quién les garantizará tomar un camino sin riesgos si la vida está llena de ellos? ¿Cuál es el secreto de sus supervivencias?. La seguridad externa no vale la pena buscarla, no existe; sólo el destino podrá poseerla(...). La clave la tiene alguien y ese alguien eres tú: un ser humano que guarda dentro de sí un mundo de seguridad, cuya capacidad es mayor que la tierra; día tras día andas desafiando riesgos: viajas en tren, montas bicicleta, subes a un décimo piso por medio del ascensor, caminas... la vida está llena de riesgos, ¡vives! Por qué no aplicar esa dosis de seguridad interior a cada momento dado, aquella dosis que te brinda tener confianza y buena disposición en tu capacidad para enfrentar la vida. ¿Acaso no radicas en este sistema?, o ¿acaso te consideras inferior a otros seres humanos? No creo que nada pueda justificamos el limitarnos el derecho a ser. El mundo es un constante movimiento al cual tú contribuyes como revolución. LIBERA TU SER. |