Derechos Humanos

El respeto al patrimonio genético: otro de nuestros derechos humanos

9 Agosto, 2015
Por Yoandy Izquierdo Toledo
 

 
La bioética, como nueva disciplina y tipo de saber, surge en un momento donde existe una ruptura entre las ciencias empírico-analíticas (llamadas ciencias duras) y las ciencias histórico-hermenéuticas (mal llamadas ciencias blandas). Tiene como objetivo, a decir de su máximo propulsor, Van Rensselaer Potter, establecer un puente hacia el futuro; unir el mundo de las ciencias de la vida al mundo de los valores.


 

 
Por Yoandy Izquierdo Toledo
 
foto tomada de Internet.
 
La bioética, como nueva disciplina y tipo de saber, surge en un momento donde existe una ruptura entre las ciencias empírico-analíticas (llamadas ciencias duras) y las ciencias histórico-hermenéuticas (mal llamadas ciencias blandas). Tiene como objetivo, a decir de su máximo propulsor, Van Rensselaer Potter, establecer un puente hacia el futuro; unir el mundo de las ciencias de la vida al mundo de los valores. En la modernidad y la postmodernidad han existido muchos momentos críticos que han demandado este nuevo tipo de conocimiento para contrarrestar diferentes prácticas no solo médicas, sino sociales en general. Tal es el caso de los experimentos con humanos en la Segunda Guerra Mundial, las problemáticas actuales relacionadas con el inicio de la vida (concepción, técnicas de reproducción asistida, diagnóstico prenatal, aborto y contracepción, etc.) y las relacionadas con el final de la vida (cuidados terminales, cuidados paliativos, eutanasia, etc.); así como los temas vinculados a la ética social (medio ambiente, medios de comunicación social, informática, etc.).
 
Uno de los grandes problemas en los enfoques moderno y posmoderno que condicionan el surgimiento de la bioética es el positivismo, considerado por algunos autores como un obstáculo a superar. Este fenómeno, también llamado por muchos otros “creencia cientificista”, establece que todo el conocimiento puede ser explicado a través de las ciencias positivas; entendiéndose por ciencias positivas a aquellas que permitan magnitudes exactas para medir, contar, pesar.
 
A propósito el Papa Francisco dice en su más reciente encíclica: En el origen de muchas dificultades del mundo actual, está ante todo la tendencia, no siempre consciente, a constituir la metodología y los objetivos de la tecnociencia en un paradigma de comprensión que condiciona la vida de las personas y el funcionamiento de la sociedad. Los efectos de la aplicación de este molde a toda la realidad, humana y social, se constatan en la degradación del ambiente, pero este es solamente un signo del reduccionismo que afecta a la vida humana y a la sociedad en todas sus dimensiones (Encíclica Laudato si´, No. 107, 2015).
 
Los positivistas colocan a la física en el centro de todos los saberes, capaz de explicar la biología, la psicología, la sociología, etc. Esto provoca que todo lo demás que no cumpla estos requisitos sea considerado ideológico o catalogado como metafísica. En muchas ocasiones lejos de cumplir el objetivo de hacer ciencia se construye pseudociencia. Para el positivismo es perfectamente lícito y probable la separación de la ciencia del contexto sociocultural e histórico en que se desarrolla. Sin embargo, uno de los aportes de la postmodernidad es el historicismo, que permite este contexto separado de la ciencia.
 
Para poner solución a estos problemas es que aparece la bioética, que ubica a la persona como centro de todo saber científico, válido por el ambiente histórico-social en que se desarrolla y que coloca la ciencia al servicio del hombre y no en sentido inverso.
 
En los campos de la biología y la ciencia en sentido general se han registrado notabilísimos avances en los últimos años. Apoyados en herramientas de la biología molecular avanzada, la inmunología, la bioquímica aplicada y el desarrollo de nuevas tecnologías, ha surgido una nueva era llamada “la era de la genómica”. Con ella se abren caminos novedosos en la búsqueda de las bases de la herencia, en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades genéticas multifactoriales; es decir, se abren áreas de trabajo e investigación insospechados en la medicina. Paralelo a ellos está el peligro de utilizar estas poderosas herramientas en detrimento de la dignidad y el estricto cumplimiento de los derechos del hombre.
 
Es incuestionable el aporte “del estudio y de las aplicaciones de la biología molecular, completada con otras disciplinas, como la genética, y su aplicación tecnológica en… la industria” (Discurso a la Pontificia Academia de las Ciencias (3 octubre 1981), 3: L’Osservatore Romano, ed. semanal en lengua española (8 noviembre 1981), p. 7). Aunque esto no debe dar lugar a una “indiscriminada manipulación genética” (Mensaje para la Jornada Mundial de la Paz 1990, 7: AAS 82 (1990), 151) que ignore los efectos negativos de estas intervenciones. Ya lo dice el Papa Francisco en su encíclica Laudato si´: …No pueden dejar de replantearse los objetivos, los efectos, el contexto y los límites éticos de esa actividad humana que es una forma de poder con altos riesgos” (Encíclica Laudato si´, No. 131, 2015).
 
En los finales de la década de 1980 nace el Proyecto Genoma Humano, proyecto de avanzada, con la finalidad de mapear todo el conjunto de genes que forman parte del hombre, es decir, conocer todo su genoma (entendido en su doble aspecto de material genético (moléculas de ADN) y de información genética, y al conjunto de genes que constituye la especie humana; precisar las secuencias de nucleótidos (unidades estructurales que forman los genes) y compararlos con otros organismos modelos. Este gran proyecto tiene dos aristas fundamentales que oscilan entre los beneficios que puede traer para la ciencia actual y los miedos, dudas y efectos negativos que acarrea el trabajo con el patrimonio genético de la especie humana. Entre los principales beneficios están todo el conocimiento que brinda dicha cartografía del genoma para el descubrimiento de las bases generadoras de enfermedades y sus posibles vías de tratamiento y solución, el empleo del diagnóstico predictivo de enfermedades y la medicina personalizada, entre otros. Algunos de estos beneficios llevan consigo ciertos miedos implícitos como la discriminación que puede conllevar el conocimiento de que una persona presenta un factor condicional para determinada enfermedad. Esto, a su vez, puede tener implicaciones sociales, como por ejemplo en las contrataciones por parte de entidades empleadoras y compañías aseguradoras que no quieran apostar a personas con predisponentes genéticos. De esta forma el patrimonio genético se ve violado y se incurre en el proceso llamado eugenesia, que significa establecer esa selección en base a “lo bueno”. La eugenesia se evidencia más claramente en la selección de embriones producto de la fecundación in vitro y se obtienen los llamados “bebés por encargo”.
 
Es aquí que viene a tomar gran importancia la dinámica e interacción entre el derecho a la investigación científica y el poderío de los valores esenciales como la libertad, la justicia y la dignidad humana. Por tanto, como es de suponer, estos notables avances de la ciencia y la tecnología en el campo de las investigaciones provocaron una temprana preocupación en el plano internacional por sus implicaciones éticas, jurídicas y sociales.
 
Existen pilares de la ética en las investigaciones biomédicas como son las normativas jurídicas internacionales, entre las que se encuentran: el Código de Nüremberg, la Declaración de Helsinki, el Informe Belmont, la legislación de cada país, los comités de ética de las investigaciones de cada institución y en primera y más importante instancia, la propia ética del investigador.
Entre los instrumentos legales más relevantes aprobados en el marco del tema de las investigaciones biomédicas, merece ser mencionada, por su relevancia, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada en la Conferencia General de la Unesco en su 29 sesión del año 1997. La Declaración constituye un compromiso moral para los Estados y la comunidad internacional. Aunque posee un alcance jurídico no tiene valor vinculante. Su objetivo es esencialmente fijar el marco ético de las actividades relativas al genoma humano, enunciando principios de carácter duradero. La Declaración apunta, ante todo, a proteger los derechos humanos de las violaciones potenciales vinculadas con ciertas aplicaciones de las investigaciones sobre el genoma humano. Está destinada, asimismo, a garantizar el libre ejercicio de las actividades científicas, con la excepción de las que no se justifiquen por las metas y principios de la Declaración (Cf. Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos. Informe Explicativo. 1999, págs. 371-379).
 
La dignidad humana y el genoma humano
 
Este tema constituye un importante acápite, el primero de la Declaración donde se dice que “la diversidad genética humana no podría considerarse un fin en sí; y tampoco puede disociarse de la dignidad intrínseca de todo individuo ni de sus derechos”. Refiriéndose al reconocimiento de la dignidad de cada individuo, la Declaración apunta, en primer lugar, a condenar todo intento de sacar conclusiones de tipo social o político de una pretendida distinción entre genes “buenos” y “malos”. Es aquí donde cobran mayor relevancia en toda la Declaración el imperativo de respetar la dignidad, la libertad y los derechos humanos y se insiste en la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas de un individuo.
 
El respeto a la dignidad humana fue siempre considerado como una condición esencial para la elaboración y construcción de todos los derechos humanos fundamentales. La dignidad no es presentada como un derecho separado y específico en los tratados internacionales, sino más bien como la fuente de la cual derivan todos los derechos del hombre (Salvador Darío Bergel. Cuadernos de Bioética 1998/2. La Declaración Universal de la UNESCO sobre el genoma humano y los derechos humanos. Cátedra UNESCO de Bioética, Univ. Nacional de Buenos Aires).
 
Esta parte de la Declaración se encarga de promulgar la primacía de la persona humana, el respeto desde los comienzos de la vida, la inviolabilidad, la integridad y la ausencia de carácter patrimonial del cuerpo humano y que tales principios tienden a asegurar el bien mayor que es salvaguardar, por encima de todo, la dignidad de la persona humana.
 
La forma más aterrizada de hacer valer todos estos principios y fundamentos es a través de los Comités de Ética de las Investigaciones. ¿Existen en nuestras instituciones estos equipos interdisciplinarios formados por médicos, profesionales de la salud, abogados, filósofos, sociólogos, trabajadores sociales y representantes de la comunidad? ¿En las evaluaciones éticas y científicas de proyectos se respeta la independencia y la competencia? ¿Los Comités de Ética de las Investigaciones en Cuba están libres de influencias políticas, institucionales, profesionales y del mercado? Algunas de las respuestas a estas interrogantes las podríamos encontrar en la Declaración que he comentado en este artículo; específicamente en los acápites dedicados a los derechos del investigador y a las condiciones para el ejercicio de la actividad científica.
 
Mucho se ha debatido sobre el tema del respeto a la dignidad humana. Desde el modelo personalista se ubica a la persona humana en el centro de toda actividad social. Y la ciencia no queda ajena a ello. El Papa Francisco nos dice en su encíclica más reciente: La humanidad ha ingresado en una nueva era en la que el poderío tecnológico nos pone en una encrucijada. Somos los herederos de dos siglos de enormes olas de cambio: el motor a vapor, el ferrocarril, el telégrafo, la electricidad, el automóvil, el avión, las industrias químicas, la medicina moderna, la informática y, más recientemente, la revolución digital, la robótica, las biotecnologías y las nanotecnologías. Es justo alegrarse ante estos avances, y entusiasmarse frente a las amplias posibilidades que nos abren estas constantes novedades (Encíclica Laudato si´, No. 102, 2015). También él mismo nos recuerda a San Juan Pablo II: la ciencia y la tecnología son un maravilloso producto de la creatividad humana donada por Dios (Cf. Discurso a los representantes de la ciencia, de la cultura y de los altos estudios en la Universidad de las Naciones Unidas. Hiroshima, 25 de febrero de 1981).
 
Es tarea de los hombres poner verdaderamente la ciencia al servicio de la humanidad y hacer valer nuestro principal derecho humano: el derecho a la vida.
 
Yoandy Izquierdo Toledo (Pinar del Río, 1987).
Licenciado en Microbiología.
Miembro del Consejo de Redacción de la revista Convivencia.
Responsable de Ediciones Convivencia.
Reside y trabaja en La Habana.